Kysely Euroopassa asuville kuulovammaisten lasten perheille

Avainsana: fepeda

FEPEDA (European Federation of Parents of Hearing Impaired Children) toteutti vuosina 2000 ja 2013 kyselyn, jolla selvitettiin Euroopassa asuvien kuulovammaisten lasten ja nuorten ja heidän perheidensä tarpeita ja hyvinvointia. Kyselyista saatiin erittäin arvokasta tietoa. FEPEDA on nyt uudistanut perhekyselynsä ja toivoo, että mahdollisimman moni Suomessa asuva kuulovammaisen lapsen tai nuoren vanhempi voisi siihen vastata.

Kyselyn avulla FEPEDA saa tietoa seuraavista asioista:

  • uutta tietoa Euroopassa asuvien kuulovammaisten lasten ja nuorten nykytilanteesta
  • kuulovammaisten lasten ja nuorten vanhempien ajatuksia ja kokemuksia
  • miten asiat ovat muuttuneet vuosina 2000 ja 2013 toteutettujen kyselyiden tuloksiin verrattuna

Tuloksia julkaistaan FEPEDAn jäsenjärjestöjen käyttöön syksyn 2020 ja kevään 2021 aikana.

Kyselyyn vastataan sähköisesti oheisen linkin kautta. Kyselyssä ei ole aikarajaa. Voit palata aiempiin kysymyksiin, mutta huomioithan, että kysely on silti täytettävä ja palautettava kerralla. Kyselyyn vastaaminen kestää noin 10–15 minuuttia. Painettuasi lähetä-painiketta et voi enää palata kysymyksiin vaan kysely lähetetään käsiteltäväksi. Jos perheessäsi on useampi kuin yksi kuulovammainen lapsi, täytäthän kyselyn erikseen jokaisen lapsen näkökulmasta.

Vastaa kyselyyn
Svara på enkäten

Vielä ehdit vastaamaan! Vastausaikaa on 30.9. saakka. Kyselyn kautta saatava tieto on erittäin tärkeää niin koko Euroopan kuin Suomenkin tilanteen kartoittamisen kannalta, joten toivottavasti voit antaa pienen hetken ajastasi kyselylle. Kiitos! Kaikki vastaukset käsitellään anonyymisti ja luottamuksellisesti.

Kyselyn tulokset käsittelee FEPEDA. Jos sinulla on jotain kysyttävää kyselystä, voit ottaa yhteyttä FEPEDAn sihteeriin, Petra Paloposkeen (petra.paloposki2 (at) gmail.com)

Suuri kiitos tärkeistä vastauksistanne!

Sari Paloposki, FEPEDA, puheenjohtaja

Seuraava sivu »
Fepeda on käynnistänyt kansainvälisen ”Together for the future” -kuvakampanjan. Kampanjan tarkoituksena on voimaannuttaa, lisätä tietoisuutta kuulovamma-asioista, edistää kuulovammaisten tasa-arvoa ja ehkäistä syrjintää. Kampanja on osa Fepedan 30-vuotisjuhlavuotta.

Näin osallistut kampanjaan

Voit osallistua kuvakampanjaan lähettämällä kuvan kuulovammaisesta lapsesta, nuoresta tai perheestänne Fepedan projektityöntekijälle Petra Paloposkelle osoitteeseen: petra.paloposki2@gmail.com.

Kuvan aiheen voit valita itse. Se voi liittyä esimerkiksi kuulovammaisen lapsen harrastuksiin, koulunkäyntiin, perhe-elämään jne.

Liitä kuvan mukaan pieni kuvaus kuulovammaisesta lapsesta/nuoresta/perheestä ja kuvan aiheesta. Tekstit voi kirjoittaa suomenkielellä, jolloin ne käännetään Fepedan toimesta. Toki ne voi suoraan kirjoittaa englanniksikin.

Esimerkkejä:

  • ”Hei, olen Mari ja olen 8-vuotias. Haluan isona lääkäriksi!”
  • Moi, olen Joni, 10v ja kuuntelen rockia! Haluaisin aikuisena olla opettaja.”
  • Teksti voi myös olla vähän pidempi. Maksimissaan kuitenkin noin kahdeksan virkkeen pituinen.

Kuvat julkaistaan Fepedan viestintäkanavissa. Ensimmäiset kuvat julkaistaan alkukesän aikana.

Täytäthän myös oheisen lupakaavakkeen ja liität sen viestiin mukaan. Kaavakkeessa kysytään myös passinumeroa, mutta se ei koske Suomesta kampanjaan osallistuvia perheitä ja kohdan voi jättää tyhjäksi.

Fepeda_kuvakampanja_lupakaavake_2020Lataa

Suuri kiitos osallistujille, odotamme innolla kaikkia kuvia!

Seuraava sivu »
Kuulovammaisten lasten vanhempien eurooppalainen kattojärjestö Fepeda julkaisi kannanoton koronavirustilanteeseen liittyen. Fepeda peräänkuuluttaa kansainvälisiä, kansallisia, alueellisia ja paikallisia toimijoita turvaamaan kuulovammaisten oikeuksia, jotka kuuluvat YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaan yleissopimukseen.

In the context of this pandemic situation, the European Federation of Parents of Hearing Impaired Children (FEPEDA) is aware that deaf and hard-of-hearing people are facing multiple barriers and calls European, national, regional and local authorities to assure their rights, recognised by UN CRPD:

Right to information: Persons with a hearing disability has the right to access to information simultaneously to the rest of the population. All the information provided online or recorded by audiovisual means (tv broadcasting or through internet) must include subtitling and sign language interpretation.

Right to health: Access to emergency numbers: Different emergency numbers have been established in this context. It is essential to assure its accessibility through writing and videoconference.

Functioning of hearing aids: It is essential to assure the supply of batteries and spare parts of hearing aids and earing implants, as well repairs services.

Right to education: European children and young people are now studying at home, online education must be accessible for them: speech to text in teacher’s instruction and in any other audio material, subtitled audiovisual materials, written indications and guidelines for home work must be used, as well as sign language interpreters for those students who use this language.

Right to (re)habilitation: The public authorities must provide online resources to ensure that early attention and speech therapy services continue for deaf and hard-of-hearing children and teenagers, in order not to affect their progress or make the consequences of their hearing impairment worse, due to lack of specialized attention.

Right to leisure and culture: It is essential that TV programmes, including those for children and young people, are accessible, through subtitling and sign language interpretation.

Right to social protection: A disability in the family is an economical burden. Families with a deaf or hard-of-hearing member must be considered as vulnerable group in the future social protection measures.

Right to be consulted: All the adopted measures must be consulted with the organisations representing deaf and hard-of-hearing persons and their families and their sustainability must be assured.

We, deaf and hard-of-hearing children and young people and their parents, will stay at home, but please do not leave anyone behind!

Seuraava sivu »
Tänään vietetään Maailman kuulopäivää. WHO:n motto päivälle on ”älä anna kuulovamman rajoittaa sinua”. Fepeda muistuttaa lehdistötiedotteessaan, että on äärimmäisen tärkeää lisätä kansainvälistä yhteistyötä ja päättäjien vastuuta siitä, että kuuroja ja kuulovammaisia lapsia ja heidän perheitään tuetaan riittävän ajoissa oikealla tavalla.

Hearing for life: Don’t let hearing loss limit you

(Helsinki, 3.3.2020) The European Federation of Parents of Hearing Impaired Children (FEPEDA), the largest platform representing families of deaf people in the European Union, is endorsing the World Hearing Day campaign, launched by the World Health Organization (WHO).

Under the motto chosen by the WHO, Hearing for Life: Don’t let hearing loss limit you, FEPEDA wants to remind that thousands of children are born with a hearing loss every year, in the European Union.

The current legislative framework in the European Union and all its Member States enshrines the fundamental rights of deaf and hard-of-hearing people and establishes the responsibility of the public authorities to guarantee their exercise. The EU and its 27 member states have signed the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

However, early detection of neonatal deafness is far from being a reality in all EU countries. Early intervention is not always adequate, timely and sufficient. Hearing aids (traditional hearing aids and/or hearing implants) are a major financial burden for many European families. Support resources of all kinds are lacking in many schools in Europe. There are not enough aids or support for families. And leisure, culture, recreational activities are often inaccessible to children and young people with deafness.

If we want an inclusive Europe, where no one is left behind, it is essential that EU institutions and national authorities invest in deaf and hard-of-hearing children and young people, ensuring the resources and support they and their families need at the right time, so that hearing loss don’t limit them.

Fepeda ja kansainvälinen toiminta KLVL:ssa

https://www.who.int/deafness/world-hearing-day/whd-2020/en/

fepeda.eu

Seuraava sivu »
Selvitämme kyselyn avulla Fepedan tunnettuutta jäsenistömme keskuudessa sekä toiveita kansainvälisen toiminnan suhteen.

Kyselyn tuloksia hyödynnetään tulevassa Fepedan toiminnassa, jotta se palvelisi perheitä jatkossa mahdollisimman monipuolisesti.

Kyselyyn vastaamalla voit osallistua samalla Sankaritarinoita tytöille – tai Sankaritarinoita pojille -kirjan arvontaan! Vastaukset käsitellään kuitenkin täysin anonyymisti, eikä niitä yhdistetä arvontaa varten jätettyihin yhteystietoihin.

Kyselyn ja lisätietoja löydät täältä.

Kiitos jo etukäteen arvokkaista vastauksista!

Seuraava sivu »

Fepeda julkaisi viimeisimmän uutiskirjeensä, jonka avulla pääsee tutustumaan Fepedan-jäsenmaiden ajankohtaisiin kuluumisiin. Suomen osalta tiedotettiin uudesta kuulovammaisten lasten vanhemmille suunnatusta vinkkivihkosta ja toivottiin kansainvälisiä osallistujia ensi vuoden kesäpäiville.

Pääset lukemaan uutiskirjeen Fepedan-verkkosivuilta.

Seuraava sivu »
FEPEDA on aktiivisesti mukana Euroopan kuulovamma-alan järjestöjen muodostamassa foorumissa, joka kokoontuu kaksi kertaa vuodessa. Viimeisin kokous pidettiin lokakuun lopulla Brysselissä.

Lokakuun kokouksessa vieraana oli Euroopan Vammaisfoorumin (EDF) edustaja, joka kertoi ajankohtaiset kuulumiset EDF:n toiminnasta ja mm. saavutettavuusasioista. EDF:n hallitus kokoontui marraskuussa Helsingissä ja samassa yhteydessä Helsingissä järjestettiin seminaari esteettömyyteen liittyen.

Seuraava sivu »

Eurofest-perheleiri järjestetään Saksassa 4.–9.8.2019. Sinne saapuu kuulovammaisten lasten perheitä ympäri Eurooppaa. Leiriltä on nyt ainutlaatuinen mahdollisuus etsiä kirjeenvaihtokaveria lapselle tai nuorelle, tai etsiä yhdessä perheenä toista kirjeenvaihtoperhettä.

Voit tehdä kirjeenvaihtoilmoituksen täyttämällä alta löytyvän lomakkeen tai lähettämällä ilmoituksen sähköpostitse osoitteeseen petra.paloposki2 (at) gmail.com.

Jos teet ilmoituksen lomakkeella, siirry tästä lomakkeeseen ja seuraa sen sisällä olevia ohjeita.

Jos puolestaan teet ilmoituksen sähköpostitse, niin seuraa näitä ohjeita:

  • Kirjoita viesti englanniksi
  • Jos kirjekaveria hakee lapsi tai nuori, niin kirjoita viestiin hänen ikä, sukupuoli, kotimaa, kielitaito sekä minkälaista kirjekaveria hän toivoo. Kerro myös onko kirjekaveria etsivä henkilö kuuleva vai kuulovammainen ja mitä kuulon apuvälineitä on mahdollisesti käytössä.
  • Perheen hakiessa toista kirjeenvaihtoperhettä kertokaa kotimaanne, sekä lasten iät ja sukupuolet ja mahdollisesti käytössä olevat kuulolaitteet.
  • Varsinaisen kirjeen voi kirjoittaa vapaamuotoisesti (esim. lyhyt esittely itsestä/perheestä ja joitakin kysymyksiä kirjekaverille).
  • Kirjoita loppuun myös yhteystietosi (sähköpostiosoite ja postiosoite).

Ilmoitukset tulevat leirillä näkyviin PenPal-seinälle. Paikan päällä olevat kiinnostuneet perheet voivat sitten sopivan ilmoituksen löydettyään pyytää ilmoituksen tehneen henkilön yhteystiedot Fepedan-työntekijältä.

Yhteystiedot eivät siis ole julkisesti näkyvillä missään tilanteessa, vaan seinällä on näkyvillä pelkästään perustiedot ja esittelyteksti. Lähettämällä kirjeenvaihtoilmoituksen annat meille luvan luovuttaa yhteystietosi eteenpäin mahdolliselle kirjeenvaihtokaverille.

HUOM! Täytäthän kaikki tiedot englanniksi. Täytä lomake tai lähetä ilmoitus sähköpostitse 31.7. mennessä.

Hae kirjeenvaihtokaveria lomakkeella

Seuraava sivu »

Fepedan järjestämä Eurofest-perheleiri Saksassa 4.-9.8.2019 lähenee. Viimeinen ilmoittautumispäivä 31.5. on jo aivan nurkan takana.

Voimme nyt iloksemme kertoa, että Stiftelsen Emilie och Rudolf Gesellius fond ja William Thurings stiftelsen ovat myöntäneet Fepedalle yhteensä 3000 euron suuruisen avustuksen kattamaan Suomesta leirille osallistuvien perheiden lasten osallistumiskustannuksia.

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että voimme tukea maksimissaan yhteensä 20 lapsen osallistumista leirille 150 €/lapsi, mutta mikäli ilmoittautuneita on vähemmän, niin silloin myös avustuksen määrä yhtä osallistujaa kohden nousee suuremmaksi.

Mikäli perheenne kesälomasuunnitelmat ovat vielä auki, niin nyt kannattaa kyllä ehdottomasti harkita antoisaa lomaa Saksan vuoristomaisemissa muiden kuulovammaisten lasten perheiden kanssa!

Kenelle leiri on suunnattu?
Leiri on suunnattu kaikille eurooppalaisille kuulovammaisten lasten perheille. Ohjelma on suunniteltu koko perhettä silmällä pitäen. Aikuisille on tarjolla erilaisia luentoja sekä eri teemoihin liittyviä työpajoja. Lapsille ja nuorille on tiedossa monipuolisesti erilaista ohjattua toimintaa ja aktiviteetteja ja leiriviikon iltaohjelmisto on suunnattu koko perheelle ja leiriväelle.

Missä leiri järjestetään?
Leiripaikka sijaitsee kauniissa vuoristomaisemissa Saksan Dorfweilissa lähellä Frankfurt am Mainia. Paikka tarjoaa idyllisen ympäristön viettää mukava leiriviikko perheen ja uusien ystävien kesken.

Mistä löydän lisätietoja ja hinnaston?
Lisätietoja leiristä löydät Fepedan ja KLVL:n sivuilta. Leirin esitteeseen ja hinnastoon voit tutustua tästä.

Miten ilmoittaudun?
Ilmoittautua voi tämän linkin kautta mennessä. Mikäli tarvitset apua ilmoittautumisen tai minkä tahansa mieltä askarruttavan kysymyksen kanssa, ota yhteyttä Petra Paloposkeen: petra.paloposki2(at)gmail.comV

Mikä Fepeda on?
FEPEDA (European Federation of Parents of Hearing Impaired Children) on vuonna 1990 perustettu eurooppalainen kuulovammaisten lasten vanhempien kattojärjestö, jonka jäseniä ovat kansalliset vanhempainliitot.

Fepedan toiminnan tavoitteena on kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä edunvalvonta Euroopan tasolla mm. seuraamalla EU:n lainsäädäntöä ja pyrkimällä vaikuttamaan kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä asemaan ja oikeuksiin järjestön jäsenmaissa.

Seuraava sivu »
Tämän vuoden ensimmäinen hallituksen kokous pidettiin Sveitsin Baselissa. Sveitsin kuulovammaisten lasten vanhempainliitto SVEHK toimi kokouksen isäntänä ja toivotti osallistujat lämpimästi tervetulleiksi.

Osallistujia oli yhteensä 11 jäsenmaasta, joista osa oli mukana skypen välityksellä. Ilahduttavaa oli saada mukaan pitkähkön tauon jälkeen Ruotsi ja Italia.

Yksi kokouksen keskustelun pääaiheista oli tuleva Eurofest-leiri Saksan Dorfweilissa elokuussa 2019. Leirin projektipäällikkö Nicole Schilling kertoi valmistelujen etenemisestä. Ilmoittautuneita on tullut jo mukavasti, mutta vielä on tilaa ja ilmoittautuminen on edelleen avoinna. Vielä siis ehdit ilmoittautua mukaan yhteen kesän mukavimmista kansainvälisistä tapahtumista!

Hallituksen kokouksessa keskusteltiin myös uusien jäsenmaiden mukaan ottamisesta sekä vanhojen jäsenmaiden aktivoinnista. Hallitus päätti kokouksessa myös hakea World Hearing Forumin jäsenyyttä. World Hearing Forum toimii WHO:n alaisuudessa. Edunvalvonnan osalta keskustelua käytiin mm. tulevista EU-vaaleista ja niiden esteettömyydestä. Tämän teeman osalta yhteistyötä tehdään myös muiden eurooppalaisten kuulovamma-alan järjestöjen kanssa.

FEPEDAn seuraava hallituksen kokous sekä vuosikokous pidetään lokakuussa 2019 Prahassa.

Seuraava sivu »